01.01.2010

Erst einmal wünschen wir allen Besuchern und Freunden ein glückliches und gesundes Jahr 2010!

Im November war ich für 4 Tage im Krankenhaus da ich eine Erkältung hatte und sich noch ein bakterieller Infekt entwickelt hat. Ich musste an den Tropf um genügend Flüssigkeit zu bekommen und habe Antibiotika erhalten. Gleich nachdem ich mit Flüssigkeit versorgt worden bin ging es mir aber schon etwas besser.

Im Moment habe ich Schulferien. Mir geht es prima und ich genieße auch die freie Zeit. Das einzige was zur Zeit etwas Probleme bereitet ist, dass die Neurodermitis wieder ziemlich durchschlägt. So habe ich ständig Stellen um den Mund die trotz intensivem Cremen nicht verschwinden wollen und meine Finger sind auch ganz schlimm betroffen. Manchmal macht mir Mama abends eine Binde mit Creme um die Finger und zieht einen Socken über die Hände damit ich mir das nicht gleich wieder abwische.

Zu Weihnachten habe ich Spielzeug zum drauf beissen geschenkt bekommen. Da habe ich jetzt eine große Auswahl und finde immer was passendes :).

Zur Zeit habe ich ab und zu Probleme beim Trinken, ich verschlucke mich dann häufig, weil ich nicht mehr richtig merke wieviel Flüssigkeit ich im Mund habe. Mama hat dann ein Pulver gekauft, das macht sie dann ins Trinken rein und damit wird das dickflüssig. Wenn ich Probleme habe, dann dickt sie mein Getränk an und ich bekomme das mit einem Löffel. Das klappt dann ganz gut und ich fühl mich auch besser wenn ich genug getrunken habe.

Wie ihr seht gehts mir eigentlich ganz gut und wir haben fast alles gut im Griff ;). Wir hoffen alle, dass dieses Jahr für uns alle schön wird und wünschen das gleiche allen die mich hier ab und zu besuchen kommen!

17.07.2010

Jetzt sind die Sommerferien angebrochen und es gibt wieder einige Neuigkeiten.
Mein Schuljahr habe ich gut abgeschlossen. Ich hatteiel Spaß in der Schule und dort auch ganz tolle Sachen gemacht. Anfang des Monats bin ich für 5 Tage auf Klassenfahrt gewesen. Wir waren auf einem Reiterhof und es hat mir sehr viel Spaß gemacht :). Auch mit dem Wetter hatten wir ganz viel Glück. Dieses Schuljahr war mein letztes auf meiner alten Schule. Ich habe zum Abschied ein tolles T-Shirt bekommen auf dem ein Bild von meiner ganzen Klasse drauf ist. So kann ich mir alle immer wieder ansehen.

Ich bin jetzt zu Hause ausgezogen. Jetzt wohne ich in einer Gruppe mit anderen Kindern zusammen und werde dort dann nach den Ferien eine neue Schule besuchen. In der Gruppe fühle ich mich sehr wohl, da ich mittlerweile große Probleme habe zu laufen, ist es schön, dass ich hier keine Treppen steigen muss. Die letzten Wochen musste meine Mama oder mein Papa mich immer tragen wenn ich Treppen nach unten musste, das hab ich mich gar nicht mehr getraut weil ich sehr unsicher geworden bin. 

Mama hat gesagt sie kommt mich einmal in der Woche besuchen und einmal im Monat fahre ich zu Besuch nach Hause. Erst einmal lerne ich jetzt alle Leute hier kennen und alle die ich bislang kennen gelernt habe sind ganz lieb und wir haben viel Spaß. Ich erzähle euch demnächst noch ein bisschen mehr von meinem neuen zu Hause. Spätestens wenn die Schule wieder anfängt gibt es bestimmt wieder interessante Neuigkeiten.

19.11.2010

So, es ist mal wieder Zeit ein wenig was zu erzählen. Ich habe mich schon ganz gut eingelebt in meinem neuen zu Hause. Wenn nichts gravierendes dazwischen kommt, dann besuchen mich meine Mama, mein Papa und meine Omas einmal die Woche. Einmal konnte Mama nicht kommen weil sie heftig Erkältet war und dann lieber zu Hause geblieben ist um nicht gleich alle anzustecken. Sonntags kommen Papa und Mama sowieso vorbei und besuchen mich in der Woche dann auch mal die Mama mit einer Oma. Besuche mag ich gerne, auch wenn ich manchmal ziemlich müde bin. Einmal hat mich meine Mama auf der Couch in den Arm genommen und meine Oma hat meine Hand gehalten - das war so schön, da hab ich die Zeit genutzt und mal eine Stunde geschlafen :).

Mir ist vor einigen Wochen ein Schneidezahn abgebrochen - keine Ahnung wie ich das gemacht habe, zumindest erzähle ich es niemandem, ist mein Geheimnis. Ich kann euch sagen, das war nicht lustig. Beim Zahnarzt hat man mir dann den Nerv gezogen weil der frei lag. Das hab ich mir auch noch machen lassen. Aber die Großen aus meiner Gruppe und meine Mama meinten, dass ich da nochmal hin müsste weil das noch richtig gemacht werden muss. Da hört der Spaß dann aber auf! So toll finde ich das auch nicht da zu sitzen und den Mund aufzuhalten und dann fummelt da einer dran rum während andere mich festhalten. Mit mir nicht! Um dann doch noch ihren Willen zu kriegen sind die gleich nochmal mit mir zu einem anderen Zahnarzt gefahren und der hat mir eine Narkose gegeben und ich hab geschlafen. Als ich aufgewacht bin war der Zahn vorne weg. Zumindest hatte ich dann auch keine Schmerzen mehr. Das war schon nicht so schön dass sich die Wurzel immer entzündet hat. Und mal ganz ehrlich, ich seh selbst mit Zahnlücke noch super aus!

Ich hab jetzt auch neue Orthesen bekommen. Leider habe ich da noch ziemlich Probleme mit und da muss noch was dran geändert werden. Nicht dass mich das sonderlich stört, ich mag die auch nicht so gerne tragen weil die einfach unbequem sind, da ich meinen Fuß nicht so bewegen kann wie ich gerne möchte. Aber wenn ich sie schon anziehen muss, dann sollen sie auch nicht weh tun.

Da ja bald Weihnachten ist, bin ich mal gespannt was sich alle so ausdenken für mich. Die wollen mir alle ja nichts verraten. Weihnachten werde ich auf jeden Fall zu meinen Eltern nach Hause fahren. Ich freue mich schon dann wieder schön ausgiebig mit allen schmusen zu können.

22.05.2011

Seit Mamas letztem Eintrag ist wieder einiges in meinem Leben passiert. Mittlerweile habe ich Geburtstag gehabt, ich bin 10 Jahre alt geworden! Ich bin dann mit Mama, meiner Oma und Steffi meiner Bezugsbetreuung ein Eis essen gegangen. Auch habe ich einen tollen Hut bekommen - den fand ich toll!

Ich habe auch eine Magensonde (PEG) im Krankenhaus gelegt bekommen. Ich kann zwar noch einigermaßen essen, aber wenn ich krank bin oder ich sehr müde bin, dann trinke ich nicht nicht genug. Das ist nicht gut, weil ich gerade bei Erkältungen immer viel trinken muss aber dann auch viel schlafen möchte. Jetzt bekomme ich zusätzlich zu dem was ich trinke noch über den Tag verteilt über die Sonde. Das stört mich auch nicht, im Gegenteil, dass ich jetzt die Medikamente nicht mehr schlucken muss finde ich ganz gut, die schmeckten nämlich ekelig.

Zur OP bin ich erst ins Klinikum Schwelm gefahren. Da musste ich dann allerdings wieder raus, weil der Anästhesist gesagt hat, das Risiko bei der Narkose ist erhöht und die technischen Voraussetzungen für eine Intubation (da bekommt man, wenn man schläft, einen Schlauch in den Hals geschoben damit man gut Luft bekommt und sich nicht verschluckt) sind für eine Mögliche Komplikation nicht ausreichend. Also haben wir einen neuen Termin in der Uniklinik Münster bekommen. Da bin ich dann Mittwoch morgens rein, zwei Stunden später bin ich in den OP gekommen und am nächsten Morgen durfte ich wieder nach Hause. Die Narkose war völlig Komplikationslos, aber Mama hat gesagt, lieber in eine Klinik die im Notfall entsprechend handeln kann und es ist nicht nötig, als in eine nahe Klinik zu fahren und nachher ist man traurig weil irgendwas nicht funktioniert hat.

Die PEG stört mich nicht, nur dass ich da nicht dran rumfummeln darf. Dabei macht das Spaß gleich was am Bauch baumeln zu haben an dem man immer rumknibbeln kann. Aber jetzt muss ich Bodys tragen und komm nicht mehr einfach an den Schlauch dran.

Dann bekomme ich jetzt eine super Badehose gemacht aus Neopren. Ich durfte letztens mal Probeweise ins Bewegungsbad. Ich sag euch, das war super! Hätte meine Mama das mal gesehen, die wäre glatt umgefallen! Im Wasser konnte ich gleich loslaufen, was ich "auf dem Trockenen" kaum noch kann. Es hat mir unheimlich viel Spaß gemacht und wenn die Badehose dann mal fertig ist, dann darf ich ganz oft ins Wasser und ich freu mich da schon sehr drauf.

Wie ich meine Mama kenne wird sie bestimmt mal Fotos machen wenn ich im Wasser bin, damit ihr das auch sehen könnt. Kommt doch nochmal vorbei und guckt ob es wieder was Neues von mir gibt. Ich freue mich auf Euch!