2006

Dieses Jahr (2006) sind schon viele Dinge passiert, die nicht so schön waren. Im März hat der Orthopäde meiner Mama  gesagt, dass ich Klumpfüsse bekomme. Ich trage jetzt Einlagen in den Schuhe und habe Orthesen für die Nacht bekommen. Die lass ich mir aber nicht dran machen, denn das ist als ob man zwei Gipsbeine hätte, da kann ich gar nicht mit schlafen. Gleichzeitig habe ich auch einen Rollstuhl bekommen. Ich falle mittlerweile öfters hin und meine Mama kann mich nicht mehr unter Kontrolle halten wenn sie mit mir in die Stadt geht. Ich renne meist weg, weil es woanders interessanter ist und wenn man mich zurückholen möchte werfe ich mich einfach auf den Boden. Deshalb muss ich jetzt immer in diesen Rollstuhl rein. Jetzt hat es Mama zwar ein wenig leichter, aber dafür muss sie eben hinnehmen, dass ich die meiste Zeit schreie.

Im April bekam ich meine ersten "Absencen". Das ist als erstes den Erzieherinnen im Kindergarten aufgefallen. Ich bin dann für eine Zeitlang nicht ansprechbar, reagiere nicht mehr und kriege eigentlich nichts mit. Ich selbst merke davon nichts. Im Krankenhaus wollten die dann ein EEG machen - aber ohne mich! Viel hatten die demnach nicht auszuwerten. Im Mai passierte dann erst mal gar nichts mehr.
Im Juni hat man dann meine Mama im Büro angerufen. Die kam auch gleich in den Kindergarten gefahren. Man erklärte ihr, dass ich mich hingehockt habe und ganz doll geschrien habe. Noch nach knapp einer halben Stunde danach hatte ich unheimlich Angst und ganz viel geweint. Kurz bevor meine Mama kam hatte ich mich wieder hingekauert und geschrien und dann sind wir gleich in die Kinderklinik gefahren. Da ist mir das wieder passiert, aber diesmal hat das meine Mama und auch der Arzt gesehen, der wollte dann gleich wieder ein EEG machen. Diesmal hatte das Beruhigungsmittel auch gewirkt. Ich bin dann eingeschlafen und erst nach zwei Stunden wieder aufgewacht. Der Arzt meinte dann, dass mein EEG nicht in Ordnung sei und dass ich epileptische Krampfanfälle hätte. Allerdings müsse sich meine Mama keine Sorgen machen weil ich so schreie, ich würde das wahrscheinlich gar nicht  richtigmitbekommen. Meine Mama ist dann immer traurig, weil ich ihr ja nicht sagen kann was ich fühle und ob mir was weh tut. Am Abend hatte ich nochmal einen Krampf aber das war dann auch der letzte.

Jetzt ist September und ich habe schon wieder ziemlich häufig Absencen. Wahrscheinlich kommt in den nächsten Wochen wieder ein Krampf, aber dann können wir alle schon ein wenig besser damit umgehen. Außerdem haben wir jetzt auch Notfallmedikamente zu Hause, im Kindergarten und bei der Oma. Wenn es mir ganz schlecht gehen sollte, kann meine Mama mir jetzt helfen ehe ein Notarzt kommt.

Seit einigen Wochen beiße ich so gerne ins Bettzeug und reiße mit den Zähnen daran. Ich muss nur immer gut aufpassen, denn wenn man mich sieht, bekomme ich gesagt, dass ich da Löcher reinreiße. Ist ja nicht so, dass mich das interessiert, aber wer hört sich schon gerne eine Gardinenpredigt an...

Heute am 6. Oktober bin ich zum dritten mal einfach umgefallen und konnte nicht mehr aufstehen. Da ist meine Mama mit mir und einer Freundin ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt meinte dann, dass das generalisierte atonische Anfälle seien. Mir knicken einfach die Beine weg und ich kann mich dann nicht mehr halten. Am Dienstag muss meine Mama mit mir nochmal ins Krankenhaus. Dann wollen die wieder ein EEG machen (wie ich diese blöde Kappe mit den Elektroden hasse - die sieht noch nicht mal schick aus). Ein EKG muss auch gemacht werden und dann muss ich ein neues Medikament bekommen damit ich keine Anfälle mehr bekomme. Meine Mama und Momo, so nenne ich Mamas Freundin, waren ziemlich geknickt als wir nach Hause fuhren.

Die beiden sind dann mit mir erst mal in einen großen Laden gefahren und haben mir einen superschönen Fahrradhelm gekauft. Falls ich jetzt nochmal hinfalle, dann stoße ich mir wenigstens nicht den Kopf. Momo hat gesagt, sie kommt auch am Dienstag mit ins Krankenhaus. Das gefällt der Mama unheimlich, denn sie wirkt zwar immer sehr gefasst, aber ich weiss, dass sie das immer sehr mitnimmt, wenn es mir nicht gut geht. Aber meine Mama hat nie lange Kummer, denn ich lache sie ganz schnell wieder an, auch wenn es mir mal zwischendurch nicht so gut geht. Wir sind schon ein gutes Team.

Jetzt ist Ende Oktober und meine Eltern hatten eine tolle Überraschung für mich. Wir fuhren in den Duisburger Zoo. Komso (meine Momo) und Diana haben es mir ermöglicht über den Verein "Wünsch Dir was", dass ich dort die Delfine streicheln und füttern darf. Erst sind wir also in den Zoo gefahren und haben uns dort mit Barbara getroffen. Barbara ist eine liebe ehrenamtliche Helferin in diesem Verein und hat mit dem Zoo heute alles geklärt. Dafür sagen wir alle hier nochmal Danke! Dann sind wir ins Delfinarium und haben uns dort die Show angesehen. DAS hat mir unheimlich gut gefallen! Nass geworden sind wir auch, einmal weil es heute sehr geregnet hat, andererseits weil die Delfine uns naßgespritzt haben.

Als das Publikum dann raus war, durfte ich mit meiner Schwester und mit meiner Mama zu den Delfinen. Ehrlich, ich mag die Delfine sehr, aber ich habe mich nicht getraut sie zu streicheln und nah dran zu gehen... Die sind, wenn man davor steht doch unheimlich groß. Aber ich habe sie gefüttert. War schon toll ihnen Fische in den Mund zu werfen. Die haben unheimlich viele Zähne, der Pfleger hat gesagt 88 Stück! Das ist viel finde ich! Michelle und meine Mama haben die Delfine gestreichelt und nachdem wir dann eine Weile da waren, bin ich dann Richtung Ausgang. Wir haben uns noch von Barbara verabschiedet und sind noch ein wenig andere Tiere im Zoo gucken gegangen. Manche konnte ich gar nicht sehen, so gut haben die sich versteckt. Im Auto war ich dann soooo müde, dass ich am liebsten eingeschlafen wäre. Meine Schwester, meine Eltern und ich sagen an dieser Stelle Kosmo, Diana, "Wünsch Dir was" und Barbara einen ganz ganz lieben Dank für diesen wunderschönen Tag!

08.11.2006
Heute musste meine Mama im Kindergarten zu einem Gespräch. Man hat ihr gesagt, dass ich wohl zu schwierig werde. Ich bin zu oft zu laut, die Kinder mögen nicht mehr mit mir spielen, weil ich sie manchmal schlage und ihnen das Spielzeug wegnehme und ich schlage auch die Erwachsenen. Das sind alles Dinge, die Mama schon weiß, denn die wird auch häufig von mir geschlagen (mal weil ich wütend bin oder mir was nicht gefällt und manchmal weiß ich selbst nicht warum ich das mache, dann kann ich einfach nicht anders).

Die Kindergärtnerinnen haben da schon mal mit ihr drüber gesprochen, weil sie meinten, es wäre besser, wenn ich in so eine Art Heim komme für 3 Monate, wo man mir "beibringen" könnte, wie ich mich verhalten soll. Das möchte meine Mama aber nicht, einerseits weil sie sagt, dass man mir besonderes Verhalten gar nicht beibringen kann, andererseits weil sie schlichtweg keine Lust hat, mich in ein Heim zu geben. Nachdem man sie jetzt mehrfach darauf angesprochen hat, sie sich aber nicht erweichen ließ, hat man nach anderen Lösungen gesucht und ihr heute angeboten, dass sie Einzelfallhilfe beim Sozialamt beantragt. Dann würde eine extra für mich geholte Kraft sich im Kindergarten um mich kümmern und die anderen Kinder hätten ein wenig mehr Ruhe.

07.12.2006
Zu dem Medikament was ich ohnehin schon nehme, muss ich jetzt abends noch ein zweites nehmen, damit ich nicht mehr so agressive Phasen habe. Alle sind ganz gespannt, ob es was bewirkt.

Jetzt hat Mama so ein blödes Teil geholt, was auf dem Stuhl festgemacht wird, damit ich beim essen nicht immer aufstehe und rumlaufe ohne dass ich schon fertig bin. Das ärgert mich ungemein! Meine Eltern meinen allerdings, da gewöhne ich mich schon noch dran und es ist nicht gut sich den Mund vollzustopfen und so erst mal rumzulaufen um sich dann die zweit Ladung zu holen. Ich fand das nicht schlimm, anscheinend hat es aber die beiden schon sehr gestört.

Ich bekomme ja jetzt neue Orthesen, die ich dann tagsüber tragen muss. Als der Orthopädietechniker wusste, dass er neue Gipsabdrücke von meinen Beinen machen muss, war ihm schon unwohl - genauso wie meiner Mutter. In Absprache mit dem Arzt habe ich dann vor dem Termin Diazepam bekommen, damit ich ruhiger bin für die Abdrücke. Das hat auch geholfen, zumindest solange wie der Kerl nicht mit dem Gips angerückt ist. Als der aber anfangen wollte mir den Fuß und das Bein einzugipsen habe ich denen mal gezeigt, dass man mich nicht so schnell "außer Gefecht" setzen kann!

Mit drei Leuten (Mama, Oma und Techniker) haben die mich festgehalten und trotzdem Mühe gehabt. Denen hab ich es aber gezeigt. Etwas über eine halbe Stunde haben die gebraucht und waren nachher völlig fertig und erschöpft. Sollen mal nicht denken, dass die mit mir alles machen können!

19.12.2006
Heute musste Mama mich früher aus dem Kindergarten abholen. Ich bin hingefallen (passiert mir im Moment öfter) und habe mir am Türrahmen den Kopf angeschlagen. Hatte eine Platzwunde die ziemlich doll geblutet hat. Also wurde ich in die Ambulanz gebracht und dort wurde mir ein bisschen Haare wegrasiert und dann kam da ein Kleber drauf um das Loch zuzukleben. Das kannte ich schon, wurde schonmal gemacht, als ich gegen eine Heizung gefallen bin. Ist wesentlich angenehmer wie Nähen. Auch das haben die schon bei mir gemacht, als ich mit dem Kopf vor eine LKW-Türe gerannt bin - allerdings war da auch das Loch ziemlich groß und es hatte noch mehr geblutet.

Ich fand es lustig auf der Ambulanz, die anderen anscheinend nicht, die fanden ich bin zu laut. Aber gerade deswegen bin ich auch gleich an die Reihe gekommen und die anderen mussten weiter warten.

24.12.2006
Heute abend war Bescherung zu Hause. Ich habe was zum beißen geschenkt bekommen, damit ich nicht immer meine Pullover zerbeißen muss ;) . Dann noch Bauklötze und das beste war ein Riesengroßer LKW, auf den kann ich mich sogar draufsetzen. Das ist das schönste Geschenk von allen gewesen! Danke Onkel Salva und Tante Steffi!

Der Tannenbaum ist hoch interessant. Da hängen so schöne Kugeln dran. Leider meinen meine Eltern, dass nächstes Jahr da was anderes drangehängt kommt. Zumindest keine Glaskugeln mehr. Schade, die zerspringen so schön wenn man sie auf den Boden wirft. Zumindest die 4 Stück bei denen ich das ausprobiert habe.

2007

13.02.2007

Habt ihr etwa gedacht ich melde mich nicht mehr? Es gibt wieder ein wenig zu erzählen, auch wenn es lange ruhig war.

Wir haben diese Woche Post bekommen, dass jetzt endlich die Einzelfallhilfe als Ganztagskraft genehmigt wurde. Das heisst, dass der Kindergarten jetzt eine Stelle ausschreibt und ich dann für die restliche Kindergartenzeit eine eigene Betreuung bekomme. Das ist dann jemand, der nur für mich da ist. Der spielt dann mit mir, hilft mir beim essen und alles das was die anderen Erzieher jetzt auch machen, das macht derjenige dann auch - aber eben nur mit mir.

Eigentlich muss ich ja dieses Jahr in die Schule. Auf der Regelschule waren wir auch schon, die haben aber immer noch kein Sondereinschulungsverfahren eingeleitet, so dass die Schule, auf die ich eigentlich müsste, noch gar nicht wusste dass ich komme. Jetzt hat da erst mal der Kindergarten angerufen und gesagt dass ich dieses Jahr da hingehe, damit die mich einplanen können. Alle Freunde waren schon zur Einschulungsuntersuchung, nur ich noch nicht. Aber ich denke, das wird trotzdem schon klappen.

30.03.2007

Am Montag kommt zum ersten mal mein Integrationshelfer in der Kindergarten. Ich habe schon einmal mit ihm gespielt und finde ihn wirklich toll!

Die Orthesen die ich Ende Dezember bekommen habe, sind mir mittlerweile zu klein. Ich bin richtig groß geworden musst du wissen. Mama hat die nötigen Rezepte schon besorgt und bei der Gelegenheit hat die Klinik auch gleich noch mal eine Verlaufsuntersuchung gemacht. Zur Zeit gehts mir richtig gut und bei dem Wetter kann man auch draussen super Sachen machen.

Letzte Woche war ich mit meinen Eltern und meine Schwester an der Talsperre. Ich durfte mein Kettcar mitnehmen und bin um die ganze Talsperre gedüst - dabei habe ich Papa und Mama immer schön hinterher rennen lassen, weil ich damit nicht bremsen kann, nur Gas geben. Irgendwie wollten die danach nicht nochmal um die Talsperre, was ich nicht verstehen konnte, hat doch so einen Spass gemacht.

03.05.2007

Ich war jetzt zwei Wochen lang im Kinderhospiz Balthasar in Olpe. Das war mal so richtig schön. Wir hatten ganz tolles Wetter und man hat ganz viele Sachen mit mir unternommen. Die meiste Zeit war ich mit meiner Oma dort, Mama kam dann die letzte Woche nach. Sie war mit Papa und Michelle in Holland.

Ich war viel mit dem Bus unterwegs, das macht mir besonders viel Spaß. Dann habe ich ganz viele Schafe gesehen, war auf einem Bauernhof und wir haben auch einen Ausflug in den Vogelpark gemacht. Ich war soviel draußen, dass ich schon Farbe bekommen habe.

Renate, eine Kinderkrankenschwester aus dem Kinderhospiz hat uns ein paar Fotos geschickt. Einige davon habe ich jetzt mal ins Fotoalbum gepackt. An dieser Stelle nochmal einen lieben Dank für die Zusendung! Ich freu mich schon auf die Herbstferien, wenn ich wieder bei euch sein darf!

29.05.2007

Einmal die Woche kommen jetzt zwei ganz liebe Frauen vom ambulanten Kinderhospizdienst zu mir. Sie wechseln sich in der Betreuung ab. In der Zeit in der sie hier sind, spielen sie mit mir, gehen mit mir spazieren oder lesen mir was vor. Sie entlasten meine Mama und sind auch für sie da, wenn sie mal jemanden braucht mit dem sie reden kann. Es macht wirklich unheimlich Spaß wenn sie da sind und ich freu mich immer wenn es an der Türe klingelt.

Papa war dieses Wochenende lange da, weil ja Pfingsten war. Leider konnten wir wegen des Regens nur an einem Tag raus gehen. Das war aber super, weil ich im Wald so richtig schön durch die Pfützen und den Matsch laufen konnte. Zu Hause bin ich dann gleich in die Badewanne rein und war dann so müde, dass ich gerade noch was essen konnte und dann ins Bett bin.

13.07.2007

Gestern hatte ich meinen Kindergartenabschied. Bald komme ich in die Schule. Am meisten freue ich mich darauf, dass ich dann jeden Tag mit dem Bus fahren kann! Vom Kindergarten habe ich eine ganz tolle Schultüte geschenkt bekommen. Die haben mir eine gemacht mit einem Tiger. Könnt ihr ja sehen, wenn die Einschulung gewesen ist und Mama die Bilder einstellt.

Heute haben wir Post bekommen. Meine Mutter hat im Oktober letztes Jahr eine Änderung meines Schwerbehindertenausweises beantragt, was aber abgelehnt wurde. Dann ist sie in Widerspruch gegangen und hat mir schon gesagt, dass sie notfalls auch vor das Sozialgericht gehen würde. Heute hat man dem Widerspruch stattgegeben und den GdB auf 100 erhöht. Zusätzlich zu den von Mama beantragten Merkmal aG haben die von sich aus noch das Merkmal RF eingetragen. Jetzt habe ich einen Ausweis mit den Merkmalen B, H, G, aG und RF und 100 %. Soll doch noch mal einer sagen Freitag der 13. ist ein Unglückstag...

27.07.2007

Wir waren von Sonntag bis Montag im Kinderhospiz in Olpe. Das war wieder sehr schön. Ich bin viel unterwegs gewesen, habe Pferde gesehen und war im Affenpark. Auch schwimmen war ich.

Es war aber auch eine traurige Zeit. Ein Junge, den wir schon oft im Hospiz getroffen haben und der neben mir das Zimmer hatte, ist am Montag verstorben. Das hat uns alle sehr traurig gemacht. Er war ein ganz toller Junge und wir werden sicher noch oft an ihn denken.

09.08.2007

Am Dienstag hatte ich meine Einschulung. War ein schöner Tag, allerdings noch lange nicht so toll wie der Mittwoch. Da bin ich vom Schulbus abgeholt worden und durfte vorne sitzen! Heute musste ich allerdings leider nach hinten, weil ich mich immer abschnalle sobald der Bus anhält, auch an Ampeln. Das fand die Fahrerin nicht lustig und so muss ich nach hinten, wo die Beifahrerin aufpassen kann.

Die Schule finde ich schön. 4 Kinder wurden mit mir eingeschult und wir verstehen uns alle prima miteinander. Wenn ich nach Hause komme bin ich aber im Moment ziemlich aufgedreht. Ist eben noch alles neu und aufregend und da brauche ich eben länger um wieder ruhig zu werden. Morgens haben wir jetzt immer ganz viel Zeit, weil ich erst um kurz nach 8 los muss. Dafür bin ich erst um 16.10 Uhr wieder zu Hause. Außer freitags, da hab ich schon um 12:30 Schulschluss und bin dann eine halbe Stunde später zu Hause. Mama musste jetzt ihre Arbeitszeit umstellen und arbeitet jetzt von Montag bis Donnerstag länger und hat dafür Freitag früher frei. Das klappt aber ganz gut. Wenn mein Onkel die Fotos von der Einschulung geschickt hat, dann lass ich sie euch auch sehen.

2008

03.01.2008

Jetzt ist Weihnachten wieder vorbei und ich habe ganz tolle Sachen geschenkt bekommen! Tolle große Autos, eine prima Eisenbahn und viele Dinge die Leuchten und Musik machen. Einen Tannenbaum hatten wir dieses Jahr nicht, weil das zu gefährlich war mit den Kugeln, dafür haben wir die Lichter alle in die Fenster gehangen. Das sieht prima aus! In den Ferien war Papa auch lange zu Hause. Der hat sich extra Urlaub genommen.

Sylvester habe ich geschlafen. Ich mag das nicht wenns so laut knallt. Michelle sieht das anders, die hat noch mit meinen Eltern zusammen das Feuerwerk angesehen und ist erst gaaanz spät ins Bett. Aber die schläft sowieso immer länger als ich und steht auch nicht so gerne auf ;).Ich habe von den Knallern nichts mitbekommen. Glaubt ihr mir, wenn ich euch erzähle, dass ich jetzt durchschlafe? Jaja, manchmal muss mich Mama morgens sogar wecken. Höchstens, wenn ich mal Durst habe, dann mach ich Mama wach, sonst gar nicht mehr! Die letzten Wochen habe ich wieder aufgeholt was das Sprechen angeht. Renate und Gertrud vom ambulanten Kinderhospizdienst konnten ganz viel verstehen von dem was ich denen erzählt habe. Macht sowieso Spaß wenn die mit mir was unternehmen! Mal gucken ob Michi und die Lehrer in der Schule das auch auffällt dass ich das jetzt so toll mache!

Die Schule macht mir auch besonders großen Spaß. Manchmal wird mir nur der Trubel ein wenig zu viel. Ich kann das nicht mehr so gut vertragen, wenn viele Leute da sind, ich brauche dann zwischendurch ein wenig Pause. Das war auch der Grund, weswegen wir Sylvester zu Hause geblieben sind. Wenn da so viele Leute sind, so viel Bewegung überall und soviele Geräusche, dann kann ich das nicht alles verarbeiten. So haben wir es uns dann schön zu viert zu Hause bequem gemacht, ich bin etwas später als sonst ins Bett und morgens nochmal zum kuscheln bei Mama und Papa ins Bett rein.

So, das wars erst mal von mir. Ich wünsche euch allen ein schönes und gesundes Jahr 2008!

04.05.2008
 Ich war diesmal viel unterwegs. Erst war ich anderthalb Wochen alleine im Kinderhospiz. Das war richtig schön. Ich bin ganz viel gelaufen und hatte viel Spaß. Abends bin ich dann totmüde ins Bett gefallen um morgens wieder fit zu sein.

10.06.2008
Jetzt habe ich bald mein erstes Schuljahr rum. Schule macht unheimlich Spaß kann ich euch sagen! Ich habe sogar schon eine Klassenfahrt gemacht.
Leider falle ich im Moment ziemlich häufig hin. Das ist dann besonders schlimm, wenn ich kurze Hosen trage. Meine Knie sind schon ganz kaputt. Mama hat dann versucht mir Knieschoner anzuziehen, aber die mag ich gar nicht! Rupfe ich gleich runter und dann ist das erledigt.

Auch sprachlich klappt es nicht mehr ganz so gut wie vorher. Ich habe Probleme wenn ich z.B. Hunger habe oder Müde bin das jemandem zu sagen. Aus meiner Not weine ich dann, bis mich jemand versteht. Es gibt zwei Worte, die ich gut kann, die sage ich dann auch ganz oft am Tag. "Tinke" ist z.B. eins, das sage ich allerdings auch dann, wenn ich keinen Durst habe. Ist schon lustig, wenn Mama dann losgeht und mir was zu trinken holt und dann damit wieder weggehen kann.

Eine meiner Lieblingsbeschäftigungen zur Zeit ist klopfen. Mit Löffeln auf den Tisch, mit Autos auf den Fernseher oder mit Besen vor Fenster. Das macht so einen Spaß! Ich kann gar nicht verstehen, warum mir das so oft verboten wird...

So, das war es erst einmal von mir.

21.10.2008
Hallo! Leider gibts nicht viel schönes von mir zu berichten. Die letzten Monate verlerne ich immer mehr. Ich spreche gar nicht mehr, kann auch nicht mehr sagen wenn ich hunger habe und was essen möchte oder durst und was zu trinken brauche. Auch "Mama" oder "Auto" sag ich gar nicht mehr - und das habe ich sonst immer ganz oft gesagt. Wenn ich mich jetzt nicht wohl fühle oder was brauche, dann weine ich, bis man rausgefunden hat was mir fehlt - sofern das überhaupt möglich ist. Manchmal weine ich auch, weil ich mich einfach nicht gut fühle ohne dass mir was fehlt oder ich krank bin. Dafür lache ich aber trotzdem noch oft genug.

Ich habe vor drei Wochen epileptische Anfälle bekommen. Der längste war über eine Stunde, da war ich grade mit Mama und Oma im Märchenwald, das hat ziemlich lange gedauert bis wir da weg waren, da ich nicht geradeaus gehen konnte und immer tokelte. Auch hab ich gar nicht mitbekommen, wenn man mich angesprochen hat. Wir sind dann direkt zum Kinderarzt und der hat mir dann ein Medikament gegeben, wonach es mir gleich besser ging. Beim EEG konnte nichts festgestellt werden, aber Mama hatte einen Teil von dem was passiert ist für den Arzt auf Handyvideo aufgenommen, da ihr das damals gesagt wurde dass das gut sei wenn man das macht. Dann kann der Arzt nämlich genau gucken, worauf man selbst gar nicht achten würde. Jetzt werde ich eingestellt, damit ich keine Anfälle mehr bekomme.

Leider verliere ich auch immer mehr meine Ausdauer. Lange Spaziergänge waren früher kein Problem, jetzt mache ich relativ schnell schlapp. Auch morgens früh kann ich nicht gut laufen, das dauert dann eine Weile bis die Beine gelenkig genug sind. Bei den ersten Schritten, gleich wenn ich auch dem Bett rauskomme, muss ich mich festhalten oder aber Mama oder Papa nehmen mich an die Hand. Öfter als sonst falle ich mittlerweile beim Laufen hin, meine Knie sind schon ganz voller Narben von dem vielen hinfallen.

Manchmal kann ich abends gar nicht einschlafen obwohl ich ganz doll müde bin. Aber ich finde einfach nicht zur Ruhe, brauche gelegentlich bis nach Mitternacht um zu schlafen und bin dann morgens immer ganz müde wenn ich für die Schule aufstehen muss.

Vielleicht kann ich euch ja demnächst wieder was schöneres erzählen. Über Weihnachten sind wir im Kinderhospiz, diesmal ist Papa auch dabei und vielleicht gibt es dann ja wieder tolle Geschichten die ich Euch erzählen kann.

16.11.2008
Wegen meiner Anfälle habe ich ein Medikament bekommen. Das erste habe ich gar nicht gut vertragen und mir ging es sehr schlecht. Jetzt habe ich ein anderes bekommen, das macht mich zwar müde, aber sonst gehts mir ganz gut. Ich schlafe jetzt zwischendurch immer mal ein wenig und dann gehts mir auch wieder gut. Weil ich jetzt immer so kalte Hände und Füße habe, bekomme ich abends immer eine Wärmflasche mit ins Bett. Das ist eine ganz schöne, die steckt nämlich in einem Plüschbären drin. Den umarme ich dann und mir wird warm, ich kann kuscheln und schlafe dann auch gut ein.

Am Mittwoch hatten wir Martinszug mit der Schule . Ich hatte eine schöne Laterne gebastelt mit Michi, einen Regenbogenfisch. Ich war nur sooo müde, dass ich gleich nach dem Zug nach Hause bin und dann ins Bett. Am anderen Morgen war ich immer noch so schlapp, dass ich nicht aufstehen konnte und so bin ich mit Oma zu Hause geblieben. Meine Laterne hängen Papa und Mama mir jetzt ins Schlafzimmer, dann kann ich die immer wieder mal angucken.

Mama hat jetzt ins Wohnzimmer ein kleines Trampolin gestellt. Da springe ich immer gerne drauf rum. Nur muss man mich dann an den Händen festhalten, dann habe ich erst richtig Spaß, weil ich mich dann traue richtig feste zu springen.

 

2009

12.01.2009

Hallo! Erst einmal wünsche ich allen ein schönes neues Jahr. Das letzte Quartal des vergangenen Jahres war nicht so toll. Nachdem ich das mit den Anfällen gut hinbekommen habe mit den Tabletten ging es gleich weiter. Mitlerweile kann ich gar nicht mehr sagen was mir fehlt oder ob ich etwas brauche. Ich muss dann immer jammern und weinen bis Mama versteht und erraten kann was los ist. Das ist immer dann besonders schlimm, wenn ich irgendwo Schmerzen habe, denn ich schaffe es auch nicht ihr zu zeigen wo es mir weh tut. Im Dezember habe ich Scharlach bekommen und musste Antibiotika nehmen. Das hat wirklich gut geklappt. Dann habe ich aber einen Magen-Darm-Virus bekommen, viele von denen die hier lesen hatten den wahrscheinlich auch. Durch das Antibiotika war der ziemlich heftig bei mir und Mama hat den dann auch bekommen. Eigentlich wollten wir ja freitags ins Hospiz fahren haben das dann aber auf Samstag verschoben um sicher zu sein, dass alles wieder in Ordnung ist.

Sonntag morgen habe ich dann aber wieder angefangen zu erbrechen und Durchfall bekomen und so sind wir dann eben wieder alle zusammen nach Hause gefahren. Dabei hatten wir uns alle so auf die 10 Tage über Weihnachten gefreut. Zu Hause hat sich dann auch Papa und Michelle noch bei mir angesteckt, nur Mama hat es nicht auch noch ein zweites Mal bekommen. Weihnachten war also nicht so schön letztes Jahr. Wir haben aber alle versucht das beste daraus zu machen.

Sylvester habe ich wie jedes Jahr verschlafen. Macht aber nichts, ich mag die Knallerei sowieso nicht so gerne. Dieses Jahr waren aber wieder Gertrud und Wolfgang und auch Renate vom ambulanten Kinderhsopizdienst bei mir. Das war sehr schön und ich habe alle drei auch wieder erkannt. Leider klappt das mit dem spazieren gehen gar nicht mehr. Nach einer viertel Stunde bin ich schon so erschöpft, dass ich gar nicht mehr laufen mag. Ich sitze mittlerweile schon freiwillig in meinem Rollstuhl - das hätte ich im Juni letztes Jahr nicht für möglich gehalten. Jetzt finde ich es dort aber ganz ok, denn ich kann trotzdem raus und was gucken, aber es strengt nicht so an und zwischendurch kann ich dann ja auch ein wenig laufen, mich aber auch wieder setzen wenn ich merke es klappt nicht mehr so. Mama hat jetzt um einen Termin gebeten beim Arzt, damit die dort gucken können ob der Rollstuhl noch in Ordnung ist, oder schon zu klein ist. Außerdem brauche ich, da ich ja jetzt öfters und länger darin sitze auch eine Kopfstütze. Auf einem normalen Stuhl sitze ich auch, aber da kippe ich manchmal zur Seite weg und muss festgehalten werden und wieder gerade geschoben, das ist auch ziemlich anstrengend für mich.

Ich esse immer noch sehr gerne, aber auch da habe ich jetzt Schwierigkeiten. Das mit dem Kauen klappt nicht mehr so gut. Also bekomme ich jetzt öfters mein Mittag ganz ganz klein gemacht, damit ich das besser schlucken kann. Das macht mir nicht viel aus, weil ich esse sowieso fast alles gerne, ob es nun in größeren Stücken kommt oder klein geschnitten oder pürriert ist mir egal - hauptsache es schmeckt!

Schade ist, dass jetzt so schön viel Schnee liegt und ich nichtmal Schlitten fahren kann. Das wäre jetzt mal möglich gewesen und gerade jetzt klappt es bei mir nicht mehr. Vielleicht, das haben sich Mama und Renate überlegt, können wir im Sommer mal mit einer Kutsche fahren. Da hätte ich bestimmt Spaß bei, weil Pferde finde ich super!

 

26.02.2009

Wir hatten Karnevalsfeier in der Schule. Da bin ich dieses Jahr als Elefant hin gegangen. Elefanten finde ich toll! Prima war der Rüssel vom Kostüm, da konnte man schön drauf rumkauen :).

Mittlerweile kann ich gar nicht mehr gut laufen. Ich setz mich jetzt sehr oft in den Rollstuhl. Der wird demnächst umgerüstet, so dass ich da besser drinen sitzen kann. Außerdem bekomme ich dann andere Räder dran, mit einem Elektroantrieb, dann muss Mama nicht immer den Berg so doll hochschieben sondern der Motor hilft dann mit. Eine Sitzschale kommt da auch rein. Fand ich doof das die da ausgemessen haben, da sollte ich immer ruhig sitzen bleiben und ich wurde hin und her gedrückt. Jetzt warten wir noch auf das ok der Krankenkasse und dann gehts los.

Ich habe bald Geburtstag und dann Mama hat alle eingeladen die mich immer besuchen und mich gern haben. Wird bestimmt toll, wenn mal alle zusammen da sind.

12.04.2009
Hallo. Wir haben jetzt Osterferien und ich bin gestern mit meiner ganzen Familie und meiner Oma nach Dänemark gefahren. Wir waren 8 Stunden unterwegs und bis auf die letzten 20 km habe ich die Fahrt sehr gut hinbekommen. Aber das letzte Stück hatte ich dann wirklich keine Lust mehr und wollte nur noch aus dem Auto.

Das Häuschen in dem wir wohnen ist allerdings super. Wir haben ein tolles Grundstück und ich kann da alleine raus. Da gibt es eine Terasse und eine große Rasenfläche. So bin ich fast den ganzen Tag lang draußen. Heute war ich dann auch das erste mal am Meer. Das war ziemlich aufregend, weil soviel Wasser habe ich bisher noch nicht gesehen von so nahem. Wir haben hier ganz tolles Wetter, die Sonne scheint und es macht richtig Spaß draußen zu sein.

10.07.2009
Die Sommerferien haben angefangen und, wie sollte es anders sein, es regnet. Egal, am Sonntag fahre ich für 10 Tage ins Kinderhospiz, da  reicht es dann wenn die Sonne scheint.
Heute habe ich meinen umgerüsteten Rollstuhl bekommen. Da kann ich jetzt super drinnen sitzen und der ist sehr bequem. Den Tisch finde ich dabei am besten und hatte da schon ganz viel Spaß mit heute.

Nach den Sommerferien komme ich von der Vorstufe in die Unterstufe. Mein Zeugnis war super. Leider kann ich einige Sachen die ich mal prima konnte nicht mehr so gut weil ich mich nicht mehr so gut bewegen kann. Außerdem wird meine Mimi zum nächsten Schuljahr nicht mehr für mich da sein. Mal sehen wen ich dann bekomme. Allerdings heißt das nicht dass ich Mimi nicht mehr sehe. Wir zwei sind ganz dicke Freunde und dafür braucht man dann keine Schule um sich weiterhin zu sehen und miteinander Spaß zu haben.

23.08.2009
Huhu! Jetzt habe ich eine Woche Schule schon hinter mir und kann euch sagen, das ist ganz schön anstrengend. Ich bin meistens sehr müde wenn ich von der Schule komme, kann aber nicht gut schlafen. Einerseits ist es mir im Moment einfach zu warm und meine Mama denkt, dass ich mich auch noch wieder an die Schule mit den vielen Geräuschen gewöhnen muss und allem was ich da über den Tag so aufnehmen muss. Sie wird zur Zeit öfters mal von mir geweckt und ein paar mal durfte ich dann mit zu ihr ins Bett. Da hab ich mich dann immer an sie rangekuschelt und konnte einschlafen.

Von der neuen Klasse kann ich euch noch nicht viel erzählen, außer dass wir da viel kochen, einkaufen gehen und schöne Sachen machen. Mama geht die nächsten Tage zum Elternabend und weiß dann genau was sich alles geändert hat zur Vorstufe. Meine Busfahrerin ist noch die gleiche wie im letzten Schuljahr. Die ist auch sehr lieb und lächelt mich morgens immer ganz nett an, genauso wie der Schulbegleiter, der mir auch immer total nett hilft auf meinen Platz zu kommen.

Die letzten drei Wochen der Ferien war ich in einem Ferienprojekt der Lebenshilfe. Das war auch total toll. Wir haben gebastelt, gekocht, ein Plantschbecken wurde aufgebaut und wir haben schöne Ausflüge gemacht. War eine schöne Zeit! Da das Projekt 2 Minuten von Mamas Arbeit entfernt war, hat sie mich morgens hin gebracht und nach der Arbeit dann abgholt. Da werde ich bestimmt nochmal hingehen.

15.09.2009
Ich habe mir vor 14 Tagen in der Schule meine Hand verbrannt in dem ich auf eine heiße Herdplatte gehauen habe. Das hat vielleicht weh getan. Meine Mama hat dann gleich aufgehört zu arbeiten und mich abgeholt und wir sind zum Arzt gefahren. Erst habe ich nur einen Verband bekommen aber am nächsten Tag hat die Kinderärztin mich nach Köln in die Kinderklinik geschickt. Die haben dann die Blase in der Handfläche (die war schon sehr groß und verlief genau über eine Handlinie) aufgemacht und einen speziellen Verband drauf gemacht. Dann musste ich alle zwei Tage nach Köln damit der Verband gewechselt wird und man gucken kann ob alles gut verheilt und sich keine Narben bilden die die Bewegung der Hand einschränken. Jetzt ist alles wieder ok, ich werde jeden Tag gecremt, die Wunde ist trocken und tut mir auch nicht mehr weh.

Blöd war, dass ich die Brandwunde manchmal vergessen habe und dann mit der Hand auf den Rollireifen oder den Tisch geklopft habe. Das hat mir dann immer gleich sehr weh getan. Auch abends wenn ich geschlafen habe bin ich manchmal wach geworden und hab geweint, wenn ich z. B. auf der Hand gelegen habe oder wenn sie mir einfach so wieder weh tat. Habe dann von Mama was bekommen und dann ging es langsam was besser. Ich sag euch, haltet die Hände von Herdplatten fern, das macht überhaupt keinen Spaß!

Ein dickes Danke geht hiermit an meine Kinderärztin die mich gleich nach Köln geschickt hat damit die Blase ordentlich und steril versorgt werden kann und mich immer super betreut wenn ich (bei mir geht das immer von jetzt auf gleich) irgendein Problem habe. Und ein dickes Danke auch an die tolle und nette Betreuung der Kinderklinik Amsterdammerstraße. Hätte nicht gedacht dass die in einer so großen Klinik trotz allem trubel so lieb bei der Behandlung sind.

01.01.2010

Erst einmal wünschen wir allen Besuchern und Freunden ein glückliches und gesundes Jahr 2010! 

Im November war ich für 4 Tage im Krankenhaus da ich eine Erkältung hatte und sich noch ein bakterieller Infekt entwickelt hat. Ich musste an den Tropf um genügend Flüssigkeit zu bekommen und habe Antibiotika erhalten. Gleich nachdem ich mit Flüssigkeit versorgt worden bin ging es mir aber schon etwas besser. 

Im Moment habe ich Schulferien. Mir geht es prima und ich genieße auch die freie Zeit. Das einzige was zur Zeit etwas Probleme bereitet ist, dass die Neurodermitis wieder ziemlich durchschlägt. So habe ich ständig Stellen um den Mund die trotz intensivem Cremen nicht verschwinden wollen und meine Finger sind auch ganz schlimm betroffen. Manchmal macht mir Mama abends eine Binde mit Creme um die Finger und zieht einen Socken über die Hände damit ich mir das nicht gleich wieder abwische. 

Zu Weihnachten habe ich Spielzeug zum drauf beissen geschenkt bekommen. Da habe ich jetzt eine große Auswahl und finde immer was passendes :). 

Zur Zeit habe ich ab und zu Probleme beim Trinken, ich verschlucke mich dann häufig, weil ich nicht mehr richtig merke wieviel Flüssigkeit ich im Mund habe. Mama hat dann ein Pulver gekauft, das macht sie dann ins Trinken rein und damit wird das dickflüssig. Wenn ich Probleme habe, dann dickt sie mein Getränk an und ich bekomme das mit einem Löffel. Das klappt dann ganz gut und ich fühl mich auch besser wenn ich genug getrunken habe.

Wie ihr seht gehts mir eigentlich ganz gut und wir haben fast alles gut im Griff ;). Wir hoffen alle, dass dieses Jahr für uns alle schön wird und wünschen das gleiche allen die mich hier ab und zu besuchen kommen!

17.07.2010

Jetzt sind die Sommerferien angebrochen und es gibt wieder einige Neuigkeiten.
Mein Schuljahr habe ich gut abgeschlossen. Ich hatteiel Spaß in der Schule und dort auch ganz tolle Sachen gemacht. Anfang des Monats bin ich für 5 Tage auf Klassenfahrt gewesen. Wir waren auf einem Reiterhof und es hat mir sehr viel Spaß gemacht :). Auch mit dem Wetter hatten wir ganz viel Glück. Dieses Schuljahr war mein letztes auf meiner alten Schule. Ich habe zum Abschied ein tolles T-Shirt bekommen auf dem ein Bild von meiner ganzen Klasse drauf ist. So kann ich mir alle immer wieder ansehen.

Ich bin jetzt zu Hause ausgezogen. Jetzt wohne ich in einer Gruppe mit anderen Kindern zusammen und werde dort dann nach den Ferien eine neue Schule besuchen. In der Gruppe fühle ich mich sehr wohl, da ich mittlerweile große Probleme habe zu laufen, ist es schön, dass ich hier keine Treppen steigen muss. Die letzten Wochen musste meine Mama oder mein Papa mich immer tragen wenn ich Treppen nach unten musste, das hab ich mich gar nicht mehr getraut weil ich sehr unsicher geworden bin. 

Mama hat gesagt sie kommt mich einmal in der Woche besuchen und einmal im Monat fahre ich zu Besuch nach Hause. Erst einmal lerne ich jetzt alle Leute hier kennen und alle die ich bislang kennen gelernt habe sind ganz lieb und wir haben viel Spaß. Ich erzähle euch demnächst noch ein bisschen mehr von meinem neuen zu Hause. Spätestens wenn die Schule wieder anfängt gibt es bestimmt wieder interessante Neuigkeiten.

19.11.2010

So, es ist mal wieder Zeit ein wenig was zu erzählen. Ich habe mich schon ganz gut eingelebt in meinem neuen zu Hause. Wenn nichts gravierendes dazwischen kommt, dann besuchen mich meine Mama, mein Papa und meine Omas einmal die Woche. Einmal konnte Mama nicht kommen weil sie heftig Erkältet war und dann lieber zu Hause geblieben ist um nicht gleich alle anzustecken. Sonntags kommen Papa und Mama sowieso vorbei und besuchen mich in der Woche dann auch mal die Mama mit einer Oma. Besuche mag ich gerne, auch wenn ich manchmal ziemlich müde bin. Einmal hat mich meine Mama auf der Couch in den Arm genommen und meine Oma hat meine Hand gehalten - das war so schön, da hab ich die Zeit genutzt und mal eine Stunde geschlafen :).

Mir ist vor einigen Wochen ein Schneidezahn abgebrochen - keine Ahnung wie ich das gemacht habe, zumindest erzähle ich es niemandem, ist mein Geheimnis. Ich kann euch sagen, das war nicht lustig. Beim Zahnarzt hat man mir dann den Nerv gezogen weil der frei lag. Das hab ich mir auch noch machen lassen. Aber die Großen aus meiner Gruppe und meine Mama meinten, dass ich da nochmal hin müsste weil das noch richtig gemacht werden muss. Da hört der Spaß dann aber auf! So toll finde ich das auch nicht da zu sitzen und den Mund aufzuhalten und dann fummelt da einer dran rum während andere mich festhalten. Mit mir nicht! Um dann doch noch ihren Willen zu kriegen sind die gleich nochmal mit mir zu einem anderen Zahnarzt gefahren und der hat mir eine Narkose gegeben und ich hab geschlafen. Als ich aufgewacht bin war der Zahn vorne weg. Zumindest hatte ich dann auch keine Schmerzen mehr. Das war schon nicht so schön dass sich die Wurzel immer entzündet hat. Und mal ganz ehrlich, ich seh selbst mit Zahnlücke noch super aus!

Ich hab jetzt auch neue Orthesen bekommen. Leider habe ich da noch ziemlich Probleme mit und da muss noch was dran geändert werden. Nicht dass mich das sonderlich stört, ich mag die auch nicht so gerne tragen weil die einfach unbequem sind, da ich meinen Fuß nicht so bewegen kann wie ich gerne möchte. Aber wenn ich sie schon anziehen muss, dann sollen sie auch nicht weh tun. 

Da ja bald Weihnachten ist, bin ich mal gespannt was sich alle so ausdenken für mich. Die wollen mir alle ja nichts verraten. Weihnachten werde ich auf jeden Fall zu meinen Eltern nach Hause fahren. Ich freue mich schon dann wieder schön ausgiebig mit allen schmusen zu können.

22.05.2011

Seit Mamas letztem Eintrag ist wieder einiges in meinem Leben passiert. Mittlerweile habe ich Geburtstag gehabt, ich bin 10 Jahre alt geworden! Ich bin dann mit Mama, meiner Oma und Steffi meiner Bezugsbetreuung ein Eis essen gegangen. Auch habe ich einen tollen Hut bekommen - den fand ich toll!

Ich habe auch eine Magensonde (PEG) im Krankenhaus gelegt bekommen. Ich kann zwar noch einigermaßen essen, aber wenn ich krank bin oder ich sehr müde bin, dann trinke ich nicht nicht genug. Das ist nicht gut, weil ich gerade bei Erkältungen immer viel trinken muss aber dann auch viel schlafen möchte. Jetzt bekomme ich zusätzlich zu dem was ich trinke noch über den Tag verteilt über die Sonde. Das stört mich auch nicht, im Gegenteil, dass ich jetzt die Medikamente nicht mehr schlucken muss finde ich ganz gut, die schmeckten nämlich ekelig. 

Zur OP bin ich erst ins Klinikum Schwelm gefahren. Da musste ich dann allerdings wieder raus, weil der Anästhesist gesagt hat, das Risiko bei der Narkose ist erhöht und die technischen Voraussetzungen für eine Intubation (da bekommt man, wenn man schläft, einen Schlauch in den Hals geschoben damit man gut Luft bekommt und sich nicht verschluckt) sind für eine Mögliche Komplikation nicht ausreichend. Also haben wir einen neuen Termin in der Uniklinik Münster bekommen. Da bin ich dann Mittwoch morgens rein, zwei Stunden später bin ich in den OP gekommen und am nächsten Morgen durfte ich wieder nach Hause. Die Narkose war völlig Komplikationslos, aber Mama hat gesagt, lieber in eine Klinik die im Notfall entsprechend handeln kann und es ist nicht nötig, als in eine nahe Klinik zu fahren und nachher ist man traurig weil irgendwas nicht funktioniert hat.

Die PEG stört mich nicht, nur dass ich da nicht dran rumfummeln darf. Dabei macht das Spaß gleich was am Bauch baumeln zu haben an dem man immer rumknibbeln kann. Aber jetzt muss ich Bodys tragen und komm nicht mehr einfach an den Schlauch dran. 

Dann bekomme ich jetzt eine super Badehose gemacht aus Neopren. Ich durfte letztens mal Probeweise ins Bewegungsbad. Ich sag euch, das war super! Hätte meine Mama das mal gesehen, die wäre glatt umgefallen! Im Wasser konnte ich gleich loslaufen, was ich "auf dem Trockenen" kaum noch kann. Es hat mir unheimlich viel Spaß gemacht und wenn die Badehose dann mal fertig ist, dann darf ich ganz oft ins Wasser und ich freu mich da schon sehr drauf.

Wie ich meine Mama kenne wird sie bestimmt mal Fotos machen wenn ich im Wasser bin, damit ihr das auch sehen könnt. Kommt doch nochmal vorbei und guckt ob es wieder was Neues von mir gibt. Ich freue mich auf Euch!

12.05.2012

Da bin ich wieder mal! Es gibt wieder mal ein kleines "Update" von mir. Ihr wisst ja selbst wie das ist, mit dem täglich Trott in den man immer wieder verfällt - das ist bei mir nicht anders. Da hat man dann nicht den Elan sich dem Schreiben hinzugeben und verschiebt das immer auf später - und später kommt ja bekanntlich nie. 

Um gleich an meine letzte Info anzuknüpfen: Ich war jetzt bereits im Bewegungsbad. Das hat voll Spaß gemacht, allerdings ist das auch enorm anstrengend für mich. Leider kann ich derzeit schon seit längerem nicht mehr Schwimmen gehen. Zwischenzeitlich, ging es mir nicht so gut. Ich war immer so müde, dass ich enorm viel geschlafen habe, und wenn ich dann mal aus dem Bett war, war ich noch so kaputt, dass ich die Augen gar nicht richtig aufmachen konnte. Naja, ich war dann mit Mama zwei Wochen im Krankenhaus. Leute, was die da alles mit mir gemacht haben, da hätte man sich auch für das Geld ein Schloss kaufen können. Zumindest wissen wir, dass alles soweit bei mir körperlich in Ordnung ist. Wir haben ein Medikament abgesetzt und seit dem geht es mir wirklich viel besser!

Im Moment habe ich ein bisschen Probleme mit dem Sondenausgang. Ständig entzündet sich das da immer wieder. Die Pflege gestaltet sich hier ein wenig schwierig, aber der Elan meiner Pflegekräfte ist ungebrochen und jeden Tag wird geguckt und versorgt, so dass es wieder besser wird. Wenn die Entzündung weg ist, dann werde ich bestimmt auch wieder mit Papa und Mama schwimmen gehen können - da freu ich mich schon drauf!